Programa:

ATENÇÃO À SAÚDE (52002012016P7)

Nome:

Aspectos epidemiológicos e condição de saúde de pacientes com alterações neurológicas e seus cuidadores

Data de Ínicio:

06/02/2017

Natureza do Projeto:

PESQUISA

Situação do Projeto:

EM ANDAMENTO

Descrição:

Projeto temático utilizando métodos mistos com o objetivo de analisar a experiência vivenciada por cuidadores familiares de pacientes com alterações neurológicas. Tem como objetivos específicos: 1) descrever o perfil sociodemográfico dos pacientes com alterações neurológicas e seus cuidadores; 2) caracterizar as manifestações clínicas dos pacientes; 3) analisar a funcionalidade dos pacientes; 3) avaliar a prevalência e os fatores associados à saúde emocional, apoio social e qualidade de vida dos pacientes e seus cuidadores; analisar os fatores associados à qualidade de vida dos pacientes e seus cuidadores; 4) descrever como os cuidadores vivenciaram a confirmação do diagnóstico; e 5) analisar as estratégias de enfrentamento utilizadas pelos cuidadores. Projeto com a colaboração de pesquisadores e profissionais de saúde da Pontifícia Universidade Católica de Goiás (PUC Goiás), Universidade Estadual de Goiás (UEG) e vários Centros de Reabilitação de Goiânia- GO. Espera-se descrever aspectos epidemiológicos relacionados a famílias de pacientes com alterações neurológicas e os aspectos relevantes para o monitoramento das condições de saúde. Esse projeto destaca-se pela relevância da temática, por trabalhar com populações que apresentam algum tipo de deficiência e vulnerabilidade e por incluir os cuidadores. O projeto está inserido na linha de pesquisa Teoria, métodos e processos de cuidar em saúde, teve início em 06/02/2017 é coordenado pela Profa. Dra. Maysa Ferreira Martins Ribeiro e tem a participação ativa da Profa. Dra. Cejane Oliveira Martins Prudente e ainda de outros professores internos e externos ao mestrado e docentes e discentes de Fisioterapia da Pós Graduação e da Graduação da PUC Goiás e a colaboração de docentes da Universidade Estadual de Goiás. Esse projeto é desenvolvido pelo grupo de pesquisa inscrito no diretório do CNPq “Investigação em promoção da saúde e integralidade do cuidado (GIPIC)” (http://dgp.cnpq.br/dgp/espelhogrupo/741775) liderado pelas profas. Vanessa da Silva Carvalho Vila e Maysa Ferreira Martins Ribeiro e abrange vários subprojetos. Possui financiamento por meio de bolsas CNPq, CAPES, FAPEG e PUC Goiás. As pesquisas relacionadas a esse projeto abordaram temas como perfil sociodemográfico, clínico e funcional de pacientes após acidente vascular cerebral, crianças e adolescentes com distrofia muscular de Duchenne, síndrome congênita do Zika Vírus e Paralisia Cerebral, bem como a qualidade de vida, sobrecarga no cuidado e apoio social dos cuidadores dessas pessoas com deficiência. Alguns desses trabalhos foram premiados em eventos regionais e nos programas de iniciação científica. Os resultados dessas pesquisas têm contribuído para uma melhor compreensão das condições de vida dessa população e dos desafios enfrentados no acesso a terapias e reabilitações, além de impactar no estabelecimento de fluxos de atendimento e políticas de acolhimento às famílias nos serviços de saúde. Destaca-se que os campos onde essas pesquisas são realizadas são espaços de formação acadêmica e profissional, expressando forte vinculação entre graduação, pós-graduação e serviços de saúde. O projeto também possibilita o desenvolvimento de atividades de extensão em resposta às lacunas identificadas nos estudos sobre a atenção à saúde de pessoas com condições neurológicas crônicas. No âmbito do financiamento da PUC Goiás, destaca-se o projeto "Funcionalidade de crianças e adolescentes com paralisia cerebral e saúde emocional dos cuidadores", aprovado pelo Edital n. 01/2024 GAB/R PROGRAMA INSTITUCIONAL DE APOIO À PESQUISA DA PUC GOIÁS(Processo 2024.01.26041126), com valor de R$ 41.100,00 e duração de 24 meses. Esse estudo transversal analítico tem como objetivo analisar a funcionalidade de crianças e adolescentes com Paralisia Cerebral e a saúde emocional de seus cuidadores. A amostra será composta por pais ou responsáveis de crianças e adolescentes com diagnóstico de Paralisia Cerebral em reabilitação no Centro Estadual de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo (CRER). Os participantes responderão, mediante entrevista, a questionários de avaliação sociodemográfica e clínica, incluindo a Medida de Participação e do Ambiente - Crianças e Jovens (PEM-CY), o Pediatric Evaluation of Disability Inventory Computer Adaptive Test (PEDI-CAT), o Zarit Burden Interview (ZBI) e a Escala de Apoio Social do Medical Outcomes Study (MOS). A Escala do Sistema de Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS) será preenchida por meio da análise de prontuário da criança e adolescente com Paralisia Cerebral. Os achados deste estudo poderão nortear intervenções terapêuticas multiprofissionais, com uma abordagem biopsicossocial, não apenas para a pessoa com Paralisia Cerebral, mas também para seus cuidadores.